"신약 건강보험 등재 과정에 환자 의견 수렴할 행정 절차 필요"

이은영 한국환자단체연합회 이사
"약 필요한 당사자 의견 반영돼야
건보 외 별도 기금 마련도 긍정적"

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첨단기술이 적용된 혁신신약이 속속 나오고 있습니다. 더 많은 환자에게 신약을 쓸 기회가 돌아가면서, 첨단기술의 가치도 보장하고 건강보험 재정도 지킬 수 있는 묘안이 절실합니다. 한국일보가 토론회를 열어 고민했습니다.

이은영 한국환자단체연합회 이사가 26일 서울 여의도 FKI타워에서 한국일보 주최로 열린 ‘환자를 위한 혁신신약 정책방향' 토론회에 참석해 발언하고 있다. 신용주 인턴기자

첨단 기술이 적용된 혁신신약을 국내에서 처방하기 위해 판매를 허가하고 건강보험에 등재하는 과정에서 환자들의 의견이 충분히 반영될 수 있는, '환자 참여형 거버넌스' 체계를 만들자는 제안이 나왔다.

이은영 한국환자단체연합회 이사는 26일 열린 '환자를 위한 혁신신약 정책방향' 토론회에서 "해외에는 의약품의 건강보험 등재 과정에 환자단체의 의견을 수렴하는 공식적인 절차가 대부분 있다"며 "우리나라도 그런 행정적 절차를 명확하게 갖출 필요가 있다"고 밝혔다. 이 이사에 따르면 현재 약제급여평가위원회 위원 83명 중 환자를 대표하는 위원은 1명에 그친다. 의사결정 과정에 환자단체가 충분히 참여하지 못해 신약이 가장 절실히 필요한 당사자인 환자와 가족의 요구가 반영되기 어려운 구조라는 것이다. 이 이사는 "특히 항암제나 희소질환 치료제가 필요한 환자들이 건강보험 등재 절차에 다양한 방법으로 의견을 낼 수 있으면 좋겠다"고 강조했다.

서울 여의도 FKI타워에서 26일 한국일보 주최로 열린 '환자를 위한 혁신신약 발전방향 토론회'를 찾은 참관객들이 발표와 토론을 경청하고 있다. 최주연 기자

또 시민사회를 중심으로 제기돼온 건강보험 외 별도 기금 필요성에 대해서는 이날 주제발표를 한 한국희귀난치성질환연합회와 같은 입장을 보였다. 특히 중증 암이나 희소질환의 치료 기회 확대에 이바지할 수 있다면 기금 조성을 고민해볼 만하다는 것이다. 이 이사는 "환자들의 신약 접근성을 확대한다는 측면에서 별도 기금을 마련하는 방안도 긍정적으로 보고 있다"면서 "다만 기금이 고갈됐을 때 또 다른 형평성 문제가 없어야 한다는 점이 담보돼야 한다"고 말했다.

이어 이 이사는 "생명과 직결된 신약에 대해서는 '신속 등재 제도'를 도입해달라고 정부에 요구해왔다"며 "정부가 시범사업으로 고민 중인 만큼 제도가 잘 자리잡길 바란다"고도 덧붙였다.

임소형 기자 precare@hankookilbo.com
전하연 인턴기자 psstella@naver.com